告别礼物

这是一个有着一颗伟大心灵的人,在短短的一生中,她活得如此充实。虽然西尔维的遭遇令人同情,但事实上,她坚强、乐观,为一切做好了准备。

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19岁的西尔维是乐队的鼓手。她打算从事音乐方面的工作,负责声音合成和对录音进行技术处理。她喜欢高亢、节奏强烈的音乐,也写旋律温柔、轻快的民谣,小时候,这种音乐是她的晚安曲。西尔维是独生女,她出生的时候,父母年龄已经不小了,他们把她视作掌上明珠。他们会庆祝女儿生命中的每一个里程碑,现在,他们却要为她即将到来的死亡做准备。

西尔维得了一种罕见的白血病。她生命的第16个年头是在化疗的折磨中度过的,对此她微笑着说:“因此错过了拿普通中等教育证书和学习喝酒,但没耽误吃药和听摇滚乐。”她又用了一年时间恢复体力,回到学校后,白血病卷土重来,这一次,治疗没有作用了。

尽管如此,西尔维可能是我认识的人中最爱笑的。她有一口白得耀眼的牙齿,爱用极其耀眼的口红,与她雪白的肌肤,以及埃及艳后风格的黑色假发形成鲜明对比,更凸显了她的笑容。

我正在儿童癌症服务中心接受入职培训,这属于我在姑息治疗领域锻炼自己所必经的一步,包括加入儿童癌症专科医疗护理团队。这些积极乐观的护士与刚刚拿到诊断结果的孩子及其家人一起工作,通过必要的手术、化疗或者放疗的组合,帮助他们管理癌症。

在这项任务上,我基本没有经验。我不是护士,没有与孩子一起工作的经验,唯一与之相关的是抚养我3岁的儿子,我只有一些处理成年癌症患者的经验可以用于对这些年轻人的治疗。不过,我有行医资格,而西尔维从理论上讲已是成人,所以她被分配给我照顾。这也是我和最了解她情况的护士一起去她家里探视的原因。

此时已经是深秋时节了。她家住在一个偏僻的村庄,要经过几条曲曲弯弯的小巷子。我仔细观察路线,因为下次我得一个人来。我将负责带血小板和输液器过来为西尔维输血,并在输血期间监控她的情况。快要落山的太阳照在树篱里起霜的树叶上,给它们洒上金色的光辉。秋天的辉煌与我们此行的目的反差如此之大!我到底该对这个垂死的少年和她父母说些什么呢?

我们停好车,从后备厢取包和盒子时,一位拿着茶巾、笑意盈盈的女士打开了前门,这时,一阵鼓声透过打开的前门,飘荡在清晨的空气中。

护士为我和西尔维的妈妈做了介绍。

有人轻手轻脚地推开了房门,一个温柔的声音问道:“星期五在哪儿?”

妈妈回答说:“在它的笼子里。”我这才注意到一只金毛猎犬安静地坐在角落里。西尔维这时已经戴上假发,不再是光头了。她从门口闪身进来,星期五发出欢快的叫声。她步履轻缓,走得小心翼翼,好像踏在冰面上一样。“嗨,你们好!”她问候完我们,对我笑笑,上前给了护士一个拥抱,然后在角落里的沙发上小心地坐下。

护士问起瘀伤:由于血小板低,瘀伤的范围会扩大。西尔维虽然面带着微笑,但语气伤感:“是的。在我的屁股上。看起来好像长了一条尾巴。”她侧过身子,褪下紧身裤,给我们看她左臀和左大腿内侧的深紫色瘀伤。护士“哎呀”一声,星期五发出了轻声的呜咽。西尔维安慰小狗说:“你听不懂了吧,傻狗狗!”

在接下来的一个小时里,我发现西尔维是个令人惊叹的姑娘。她妈妈陪坐了15分钟告退后,她笑着对妈妈说:“谢谢,妈妈。再见!”她妈妈想给女儿一个尽情表达的机会,不用担心自己的情绪。妈妈一离开房间,西尔维就从沙发下面摸出一个袋子,拿出里面的东西:一些彩色织物、婴儿服、T恤衫、一块厚厚的泡沫塑料和一些缝纫材料。她对护士说:“会很棒的!”她们向我介绍起她俩的“项目”。

几个月前,西尔维在住院的时候产生了这个想法。一名游戏治疗师在帮助两个少年用工具箱做黏土模型。孩子们很兴奋——这是给父母带来“惊喜”的礼物。“你能感受到那两个孩子多不舒服,”西尔维说,“我看着他们捏土。那时,我突然意识到,他们在给父母做礼物,好让父母记住他们。那是一种告别礼物……”

经过一段时间的思考,西尔维想出了这个项目。她把布料展示给我们看,笑着说:“我想做个妈妈最喜欢的东西。这块布是从我的一件旧裙子上撕下来的。那是我的一件婴儿背心。这是我12岁的时候做的一件T恤。那颗扣子是校服上面的,因为我总掉扣子,她老要给我缝新扣子。”泡沫塑料会变成一个圆形垫子,西尔维打算用自己的衣服拼凑一个坐垫。

西尔维的妈妈只有每天晚上在厨房那温暖的炉子前休息时,才能有些属于自己的时间。那里有一把破旧的摇椅。这把椅子曾经是西尔维外婆的,本来是要留给西尔维的。西尔维这个记忆坐垫就是为这把家传摇椅制作的,是为自己看不到的那个未来制作的。